Sudestival 2025


Sinossi *:
Federica, è una ragazzina siciliana di 13 anni affetta da una rarissima malattia genetica, la SMARD1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. Nessuna cura, nessuna aspettativa, nessun rimedio. Una vita in orizzontale. Federica ogni giorno che passa perde un pezzetto di sé stessa; la SMARD1 non le lascia scampo, si impadronisce senza alcuna pietà del suo piccolo corpicino che nonostante tutto cresce portandola ora nella fase adolescenziale. Federica non riesce più a muovere nessun muscolo, non mangia più autonomamente. Vive attaccata ad un respiratore. Tutto per colpa di una proteina. Nulla di più. Ma c’è qualcosa di speciale in Federica, che oggi quasi non parla più. La sua lucidità mentale, l’amore che trasmette, il sorriso che riesce ad emanare dai suoi sguardi, dai suoi occhi pieni di vita. La sua unicità. Come fa? La risposta è Mamma Laura e Papà Davide, due persone straordinarie che sono state capaci di trasformare una tragedia in normalità. Tutto ciò che Federica non può fare, loro riescono a riprodurlo nella sua quotidianità inventandosi qualunque cosa che possa trasmetterle quell’emozione.

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